Interview de Nelly Sabot-Patracone

Auteure culinaire et bloggeuse spécialisée en allergies alimentaires


Compassion, empathie, altruisme guirlande de mots précieux dont Nelly Sabot-Patracone saisit la portée essentielle.

Son ouvrage « 130 recettes pour allergies sévères » est d’ailleurs un reflet lumineux de la définition de ces mots bienveillants puisque son quotidien en est empli.

Nelly Sabot-Patracone a appris à apprivoiser l’allergie alimentaire : terrain sournois, déstabilisant, et qui oblige à réfléchir continuellement, à se remettre en question.

Ne pas contourner, ou tourner autour du pot mais, inlassablement trouver des solutions et réinventer une cuisine qui se fait douceur, ou autres plats savoureux et familiaux, rassembler autour de la table pour que manger reste un plaisir.

Le partage des recettes se fait également à travers un blog « Les recettes d’Hugo » afin que nous nous sentions tous concernés, et que nous prenions conscience de cette réalité prégnante.

Femme de cœur qui joint les mots aux actes, dont les valeurs font miroiter l’essentiel, proche de la nature, éprise de paysages dont la mélodie écologique parvient jusqu’à nous ; car, c’est sans doute là qu’elle puise sa force pour mener à bien une vie en équilibre pour en faire un équilibre de vie.

Nelly Sabot-Patracone est une personne rare et précieuse, une perle d’eau vive unique et rayonnante…

Nelly Sabot-Patracone c’est un océan dont les gouttes de pluie mêlées les unes aux autres le composent, c’est l’œuvre musicale « Sacred Union » de l’auteur de musiques Valentin Simonelli, c’est un parcours atypique labyrinthe de maïs, radeaux de bambous, îles de fleurs et trésors à trouver dans des grottes cachées, c’est un engagement pris envers soi afin de trouver la paix pour mieux se réconcilier avec les autres, c’est une branche de fleurs de cerisier délicate et poétique symbole de renouveau sur laquelle vient se poser un couple de Jaseurs du Japon, c’est un flocon de neige éternel qui voyage et observe le monde à travers les nuages bercé par le vent des saisons, c’est une broche où nacre, ébène, diamants noirs et blancs dessinent des plumes qui se superposent tels des rêves de liberté…


photo de Nelly Sabot-Patracone

Peux-tu te présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Nelly Sabot-Patracone, j’ai 43 ans, je suis mariée à Sylvain et l’heureuse maman d’un garçon extraordinaire, Hugo, 16 ans.
J’aime profiter de moments avec ceux que j’aime, famille et amis. Gourmande depuis toujours, j’aime cuisiner, pour faire plaisir à mes proches…
Avec les allergies alimentaires sévères d’Hugo j’ai appris à cuisiner différemment, de façon autodidacte, le but premier étant de le protéger d’une réaction sévère, de lui apporter tous les nutriments nécessaires à une bonne croissance, mais aussi de développer son palais et de lui éviter une trop grande frustration.
C’est ainsi que je suis devenue auteure culinaire et bloggeuse, spécialisée en allergies alimentaires… mais je ne vis pas de cette activité que j’assimile à du bénévolat.

Pour moi une personne ne se résume toutefois pas à son activité professionnelle, car tout le monde n’a pas la chance de choisir son métier et de l’exercer avec passion.

Par ailleurs, je sens souvent beaucoup de mépris quand j’annonce que je suis maman au foyer. Pour certains je me la coule douce, pendant que mon mari travaille… ils pensent ce qu’ils veulent, si cela m’a blessée au début, aujourd’hui je me moque des préjugés de certaines personnes, qui ne me connaissent pas. Je n’ai pas de comptes à leur rendre, et ce que je fais de ma vie ne change rien à la leur…

Tout cela pour dire, que je suis maman avant tout, et que les personnes les mieux placées pour me décrire sont celles qui me connaissent le plus.

Qui, quoi, comment t’a donné envie d’être l’auteur du livre  » 130 recettes pour allergies sévères » et d’avoir créé un blog « les recettes d’Hugo » ?

Tout d’abord, à l’annonce du diagnostic d’allergies alimentaires sévères pour Hugo, Sylvain (mon mari) et moi, nous avons vidé nos placards et notre frigo de tous les aliments dangereux pour Hugo.

Nous nous sommes aussi aperçus que le danger ne se limitait pas aux aliments, mais qu’il était aussi présent dans des produits d’entretien de la maison, dans des produits d’hygiène et cosmétiques, et même dans des matériaux (caséine donc lait dans certaines peintures par exemple).

Nous nous sommes posé beaucoup de questions, auxquelles nous n’avions pas de réponses immédiates. A ce moment-là, internet n’était pas la source d’information que l’on connaît aujourd’hui et était à peine plus évolué que le Minitel. Les réseaux sociaux n’existaient pas, et les premiers blogs étaient bien loin de ce qu’ils sont actuellement. J’ai donc entamé un gros travail de recherche, et parallèlement, Sylvain et moi, nous avons appris à décoder les étiquettes de compositions alimentaires sur les produits.

Nous avions l’impression d’être seuls au monde avec notre problématique, et d’avancer à tâtons avec l’angoisse de commettre une erreur aux lourdes conséquences pour Hugo… Notre allergologue, fort sympathique, ne vivant pas avec nous au quotidien ne pouvait pas nous conseiller de façon instantanée à chaque fois que nous nous sentions perdus.

Il nous a fallu aussi revoir notre façon de cuisiner et de nous alimenter. Hugo réagissant aux traces d’allergènes sur les surfaces et dans les aliments, ainsi qu’aux vapeurs de cuisson d’allergènes comme le lait ou les crevettes, nous avons jugé plus prudent et moins stressant d’adopter le même « régime » (je n’aime pas ce mot) que lui, mais aussi plus pratique.

Je me suis donc mise en recherche d’aliments de substitution… j’en connaissais déjà certains, mais j’en ai découvert beaucoup d’autres et j’ai décidé d’essayer de ne plus penser avec frustration à tout ce que nous ne pouvions plus manger, mais plutôt à tout ce qu’il était possible de découvrir et de déguster, un peu comme lorsqu’on part en voyage.

Nelly Sabot-Patracone et son fils Hugo

Il m’a fallu faire des recherches sur les allergies croisées, car certains aliments ont des caractéristiques communes et lorsque l’on est allergique à l’un, on a des chances (ou plutôt malchances) d’être allergique à l’autre…

A chaque fois que je découvrais un nouvel aliment, j’en apportais un échantillon à notre allergologue pour qu’elle le teste sur Hugo, afin de ne lui faire courir aucun risque, ses allergies pouvant être fatales. Hugo n’avait pas les bras assez grands pour tout tester à chaque rendez-vous !!!

J’ai acheté des livres de recettes « sans »… le problème, c’est que certains ne proposaient que des recettes sans gluten, d’autres sans lait ni œuf, ce qui ne correspondait pas à nos besoins. J’ai donc joué aux apprenties cuisisorcières et j’ai expérimenté mes propres recettes. J’en ai raté certaines bien sûr, mais je notais scrupuleusement sur un cahier toutes celles que je réussissais.

Mes proches, en particulier mes parents et Sylvain, m’ont beaucoup encouragée dans ma démarche et m’ont incitée à transformer mon cahier en livre de recettes multi-évictions. Je me suis donc mise en quête d’un éditeur. Les plus gros ne se sont pas montrés intéressés par un livre qui s’adressait à une minorité, mais la maison Adverbum-le Sureau m’a tendu la main, ce qui m’a redonné confiance en moi.

Parallèlement j’ai eu envie de partager le fruit de mes recherches avec des personnes dans la même situation que nous, pour leur donner ce dont nous avions manqué Sylvain et moi. J’ai pensé que cela leur ferait gagner du temps et de l’énergie. J’avais besoin d’échanger aussi avec d’autres mamans, vivant les mêmes choses que moi, avec les mêmes contraintes, les mêmes besoins et les mêmes doutes ; j’avais envie de faire partie d’un groupe… c’est comme ça que le blog est né. Avec l’arrivée des réseaux sociaux, les contacts ont encore été facilités…

Le monde des allergies est-il un vecteur de solidarité et d’entraide, trouves-tu qu’il y a suffisamment de soutien pour ceux qui le vivent, et ceux qui entourent les personnes allergiques ?

Le monde des allergies est encore trop mal connu et les préjugés ont la vie dure ! Les réseaux sociaux permettent aux personnes qui vivent avec les allergies de communiquer entre elles et même d’être solidaires, mais la magie n’opère pas à chaque fois, car les allergies se manifestent très différemment d’une personne à l’autre, et j’observe de plus en plus souvent de jugements intempestifs lors d’échanges entre parents d’enfants allergiques… ce que je trouve triste. Il me semble que pour soutenir les autres, autant que pour être soutenu, il faut un échange, une discussion sans jugement et de la tolérance. Ce n’est pas en critiquant ou en créant de faux débats que l’on avance.

Les non-initiés aux allergies, quant à eux, ne sont pas toujours doués d’empathie, et quand bien même, ils ne peuvent pas penser à tout, comme je ne peux certainement pas, même avec de la bonne volonté, penser instantanément à toutes les contraintes que vit par exemple, une personne diabétique et les comprendre. Malgré tout, quand on croise une personne qui s’intéresse à notre problématique sans nous juger, cela réchauffe le cœur !

Les allergies rendent différentes les personnes qui en souffrent et leur entourage proche ou pas, n’est pas toujours tolérant et à l’écoute. Beaucoup associent les allergies alimentaires aux allergies respiratoires et pensent que cela se résume à un banal rhume des foins… Ils pensent qu’on en rajoute, qu’on stresse pour rien… ils sont incrédules. D’autres personnes comprennent à quel point les allergies peuvent être dangereuses et elles choisissent de ne partager aucun repas avec nous, ou carrément de ne plus nous voir car cela représente une contrainte qu’elles n’ont pas envie de s’imposer. D’autres stressent et ajoutent des barrières à celles que les allergies occasionnent déjà… sans discussion préalable.

En tous cas, je trouve que les communications nationales à ce sujet sont trop rares, tout comme les aménagements prévus… Les associations font ce qu’elles peuvent, mais avec la recrudescence du nombre d’allergiques dans notre pays, je trouve que le Ministère de la Santé ne joue pas toujours son rôle comme il le devrait… et le Covid n’y est pour rien, car cela fait des années que je l’observe, et je ne pense pas être la seule. C’est d’ailleurs pour cela que j’ai mis en ligne une pétition en 2015, qui est toujours active :

Je voulais faire bouger les choses… malheureusement les ministres de la santé se sont succédés et aucun n’a réagi comme je l’aurais souhaité.

Les professionnels en contact avec des enfants (enseignants, éducateurs, assistantes maternelles, etc…) ne sont pas systématiquement formés aux allergies sévères, pas plus que les professionnels de la restauration. En ce qui concerne les cantines scolaires et restaurants étudiants, aucun ne propose des plats garantis multi-évictions. Les élèves doivent apporter leur repas faits maison, ce qui n’est pas toujours simple.

La réglementation INCO est imposée aux restaurateurs, sans formation ni réelle information de l’Etat sur le sujet des allergies et des risques qu’elles représentent…
Les parents d’enfants allergiques ne sont pas pris en charge et doivent apprendre à vivre avec les allergies tous seuls… Il existe bien quelques écoles de l’allergie, mais elles sont encore peu nombreuses et proposées dans les hôpitaux de certaines grandes villes.

Au quotidien, souffrir d’allergies sévères, c’est avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête, c’est emmener son stylo auto-injecteur d’adrénaline partout avec soi, c’est ne pas être invité, ou très rarement chez des amis (ne pas être invité aux anniversaires quand on est petit), c’est ne pas pouvoir aller au restaurant car on réagit aux traces d’allergènes et à leurs vapeurs de cuisson, c’est ne pas pouvoir manger une glace ou une viennoiserie, c’est anticiper et prévoir ses repas dès que l’on part de chez soi et ne jamais pouvoir laisser de place à l’improvisation, c’est déchiffrer les compositions de tous les aliments avant de les consommer, c’est avoir les yeux partout : faire attention à ne pas se tromper de verre quand on est invité chez quelqu’un et qu’il y a des allergènes dangereux sur la table, surveiller les gestes de la personne qui cuisine et vérifier la composition des aliments qu’elle utilise. C’est ne pas pouvoir exercer toutes les professions (cuisinier, pâtissier…) et avoir des difficultés à voyager, que ce soit pour une raison professionnelle ou personnelle : les longs trajets en avion sont parfois impossibles, car pas de possibilité de s’alimenter, et risque de réaction à des vapeurs de cuisson ou des traces d’allergènes (arachides ou fruits à coques consommés par d’autres voyageurs à proximité par exemple). Les séjours à l’hôtel ou en pension complète sont souvent impossibles aussi en cas d’allergies alimentaires sévères multiples. C’est ne pas pouvoir acheter de plats préparés et être obligé de cuisiner tout le temps, même quand on est invité…

Vivre avec les allergies, c’est ne pas embrasser quelqu’un qui vient de manger quelquechose de dangereux (les traces d’allergènes restent plusieurs heures dans la bouche, même en se lavant les dents et peuvent provoquer de graves réactions)… bref c’est une vie différente.

Les repas représentent des moments conviviaux, qui favorisent les relations sociales entre les personnes. Les allergies compliquent ces liens sociaux pour ceux qui en souffrent. Pour moi l’allergie sévère n’est pas une maladie, c’est plutôt un handicap, un handicap social. Le problème c’est qu’elles ne sont pas perçues comme telles par notre société qui ne les connaît pas… c’est pour cela que les personnes allergiques et leur entourage maquent de soutien.

Grâce à et à cause de l’allergie, quels éléments positifs retiens-tu de cette aventure au quotidien, et quels impacts négatifs déplores-tu ?

Je pense avoir suffisamment évoqué les points négatifs imposés par les allergies. En ce qui concerne les points positifs, j’en ai malgré tout trouvé plusieurs :

Le premier, c’est le lien fort qui nous lie Sylvain Hugo et moi. D’autres familles avec qui j’ai évoqué ce sujet trouvent aussi qu’elles sont encore plus soudées depuis que les allergies ont fait leur apparition dans leur vie.

Le second, c’est que nous avons rencontré de belles personnes, que nous n’aurions probablement jamais croisées dans d’autres circonstances.

Le 3ème, c’est que nous mangeons probablement mieux, depuis que nous décryptons toutes les compositions des produits alimentaires que nous achetons. Le fait de les lire dans le détail, permet de réaliser que beaucoup de produits sont bourrés d’additifs, conservateurs et autres cochonneries en tous genres… les évictions nous ont poussés à découvrir d’autres aliments, que nous n’aurions peut-être jamais goûtés si nous n’avions pas été limités dans nos choix par les allergies.

As-tu des conseils que tu as envie de partager avec nous, des astuces que tu souhaites nous transmettre, qui te semblent améliorer la vie des personnes touchées par l’allergie alimentaire ?

Le premier conseil que je donne c’est de toujours essayer de voir le verre à moitié plein, plutôt que le verre à moitié vide : plutôt que de se focaliser sur tout ce que nous ne pouvons pas manger, je trouve qu’il vaut mieux se réjouir de tout ce qui reste possible et de l’apprécier.

Il faut aussi toujours garder espoir : au fil du temps, certaines allergies peuvent diminuer en sévérité, voire disparaître. Par ailleurs, c’est un domaine très vaste, dont la part d’inconnu est encore énorme, même pour les allergologues. Il n’est donc pas impossible que la science progresse et que des solutions pour prévenir les allergies, ou bien les éradiquer soient trouvées dans le futur.

Crois-tu que l’allergie soit, justement, tolérée et acceptée dans notre société tant au niveau individuel, familial, collectif, associatif, scolaire… ?

Je trouve que la différence en général est peu tolérée… les allergies étant une différence elles ne sont pas toujours comprises et donc acceptées, quel que soit le milieu, familial, amical ou professionnel.

Où et comment puises-tu ton équilibre ?

Mon équilibre est parfois fragile, car je suis juste humaine et je n’ai pas de supers-pouvoirs, bien qu’Hugo affirme le contraire 🙂 … il y a des moments où je suis découragée et fatiguée, surtout quand on sort d’une consultation avec notre allergologue et que les résultats des tests ne sont pas bons, alors que nous avons fait le maximum pour renverser la vapeur… mais le sourire d’Hugo et le soutien des personnes que j’aime m’apportent l’énergie nécessaire pour retrouver l’enthousiasme dont j’ai besoin pour avancer.

J’ai la chance de vivre avec un mari très à l’écoute, dont l’humour permanent arrive à chasser les sombres pensées quand elles semblent s’installer. Ensemble on est plus forts. Mes parents ont toujours été là aussi pour moi, pour nous, et depuis que mon père est parti, il est plus difficile de garder la tête hors de l’eau… mais on s’accroche.

J’ai aussi des ami(e)s, dont deux très proches, avec qui j’échange beaucoup. Elles sont présentes au moins par la pensée, dans les bons comme dans les mauvais moments et cela fait du bien de savoir qu’elles sont là pour moi, comme je peux l’être pour elles quand elles sont au creux de la vague.

Quand le moral est au plus bas, cela me fait toujours du bien d’aller me promener dans la campagne, avec Hugo, Sylvain, et notre petite chienne Léïa. Quand je reviens avec quelques clichés sur mon appareil photo, c’est encore mieux… plus le temps passe, plus cette activité me fait du bien… même si je suis loin d’être une pro du cadrage ou de la mise au point !

Nelly Sabot-Patracone à la montagne

Quelles passions animent ton existence ?

Pour reprendre mon raisonnement quant à la description d’une personne, pour moi ce sont les passions et centres d’intérêts qui décrivent le mieux une personne, plus que son métier.

En ce qui me concerne, ce sont la nature, la randonnée, la photo, le jardinage, la déco, la lecture, la méditation, la psychologie, les voyages, et tout ce que je ne connais pas encore… il y a tant à découvrir !

Peux-tu te décrire en 3 adjectifs ? Quelle est ta couleur préférée, et pourquoi ?

Pour les adjectifs, je pense que des personnes de mon entourage seraient plus en mesure d’en fournir… mais je pense à (hyper) sensible, gourmande, souriante (et râleuse).

J’ai plusieurs couleurs préférées :

Pour les vêtements par exemple, j’aime surtout le noir et le rouge, même si l’été je préfère des couleurs plus claires…
Pour l’intérieur de la maison j’aime le gris, car pour moi c’est une couleur douce, grâce à laquelle je me sens bien.
Pour les fleurs, j’aime le rose, le violet, le bordeaux, le bleu et le blanc.

Quelles valeurs et quels principes sont pour toi primordiaux ?

Le respect
La tolérance et l’ouverture à d’autres cultures
L’honnêteté
La bienveillance
L’humour

Quel est ton coup de cœur du moment, et pourquoi ?

Mes coups de cœur sont mon mari et mon fils, depuis le début, parceque je les aime.

Si tu étais…

Un personnage de conte ?

Une bonne fée, pour aider les personnes qui en ont besoin et rétablir une forme de justice… ou bien Alice au Pays des Merveilles, pour découvrir un nouveau monde et être surprise à chaque rencontre !

Un objet ?

Un appareil photo pour capturer les images des personnes que j’aime et de tous les bons moments passés avec elles, pour rapporter des souvenirs de voyages et voyager à l’infini en les regardant, pour capturer des photos de cette nature qui est si belle, et dans laquelle je me sens si bien à chaque escapade !

Un voyage en 3 étapes ?

Rome… j’adore cette ville et son histoire. Je m’y sens chez moi, un peu comme si j’avais vécu là, dans une vie antérieure.
Costa Rica… je rêve d’y aller
Polonnâ Ruwâ (Sri Lanka)… j’ai adoré ce pays où des gens qui n’ont rien, sont gentils, souriants et apprécient la vie, même lorsqu’elle est difficile. La faune et la flore m’ont fait penser au livre de la jungle, et hormis les serpents et les varans, j’ai adoré ce que j’ai vu !

Un mini-album de 5 chansons ?

Un peu plus près des étoiles (Gold), en pensant à mon père, qui a rejoint les étoiles en 2018, et qui me manque tellement !
Personal Jesus (Depeche Mode) car je suis fan de DM depuis 30 ans… j’ai choisi cette chanson mais je les aime toutes !
Bitter Sweet Symphony (The Verve)
Song 2 (Blur)
King of the mountain (Midnight Oil), en pensant à Henri, cette belle personne, qui nous a fait découvrir, à mes parents et moi d’abord, puis à Sylvain et Hugo, la montagne avec à travers son regard et nous a transmis sa passion pour la randonnée, en partageant ses connaissances, sans faire de leçons, mais en racontant plutôt de belles histoires.

Une citation ?

Tout bonheur en ce monde vient de l’ouverture aux autres ; toute souffrance vient de l’enfermement en soi-même

Bouddha

Tu organises un dîner avec 6 personnalités : dans quel lieu, qui est autour de la table, et quel serait le menu ?

Pour le lieu, j’hésite entre le massif de Belledonne en Isère, au bord de l’un des lacs du Vénetier, et le Mont Palatin, à Rome, qui domine, à l’ombre des orangers, le forum antique.

Mes illustres invités seraient probablement :
Dave Gahan
Franck Dubosc
Anthony Hopkins
Olivier Véran (ou le futur ministre de la santé)
Le Dalaï Lama
Elise Lucet
Il faudrait aussi (et surtout) que les personnes que j’aime soient présentes à ce repas, pour qu’il soit parfait pour moi.

Que t’inspire la thématique 2020/2021 de Aquimieuxmieux.com  » Réagir et rebondir  » ?

Elle m’inspire le mot à la mode ne ce moment : la résilience.

Au-delà de ce mot qui m’agace, à force de l’entendre, cette thématique me fait penser à notre vie avec les allergies, mais aussi à celle de toutes les personnes qui ne se laissent pas abattre par les épreuves que leur impose la vie. Nous menons tous un combat, plus ou moins difficile, à notre manière. Lorsque l’on parvient à rebondir, c’est plutôt bon signe… en tous cas cela permet de s’accrocher et d’espérer !

Quelle question as-tu envie de poser, et à qui ?

Je ne sais pas à qui il faut poser cette question pour obtenir une réponse, mais je me demande souvent s’il existe une autre forme de vie après la mort (oui je sais ce n’est pas très gai…). Je l’espère en tous cas, car ce serait bien triste que tout s’arrête en même temps que notre cœur.

Je ne suis pas pressée toutefois de quitter ce monde pour connaître (ou pas) la réponse, et je compte bien profiter en attendant, de tout ce que cette vie pourra m’offrir.

photo en noir et blanc de Nelly Sabot-Patracone

Les recettes d’Hugo

Destiné aux personnes souffrant d’allergies alimentaires (poly-allergiques), ce blog présente des recettes spécifiques, des explications sur les allergies…


Maud Ménès

Interview réalisée par Maud Ménès

Co-Fondatrice – Présidente de Aquimieuxmieux.com

Directrice de la publication – Rédactrice Web – Communication – Consulting – Coaching – Révélatrice de vos talents



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